遺伝カウンセリングQ＆A

遺伝カウンセリングでは、遺伝に関わる悩みや不安、疑問などを持たれている方々に、まず科学的根拠に基づく正確な医学的情報を分かりやすくお伝えし、理解していただけるようにお手伝いいたします。その上で、十分にお話をうかがいながら、自らの力で医療技術や医学情報を利用して問題を解決して行けるよう、心理面や社会面も含めた支援を行います。

遺伝や遺伝性疾患に関する悩みや不安を抱えている方や，問題に直面されている方、またはそのご家族など、どなたでも対象になります。

遺伝に関することなら当事者、御家族を問わず、一人で悩まず、何でも相談してください。例えば、
・子どもが遺伝病と言われた。家族に同じ病気の人はいないのになぜ？
・次の子どもがほしいけど遺伝が心配。
・最近親が遺伝子の病気と診断された。将来自分も同じ病気になるのではないかと不安。
・高齢での妊娠だけどおなかの赤ちゃんに染色体異常がないだろうか？
など、遺伝についての不安に対して、専門家が対応します。

※「親子鑑定をしてほしい」など、医療と直接関係しない事柄では，対応が難しいことがあります。

遺伝カウンセリングの内容は重要な医療情報ですので、厳重に秘匿されます。本人の知らないうちに、第三者に伝わるようなことは決してありません。遺伝カウンセリングでは、安心してご自身のお考えやお気持ちをお伝え下さい。

遺伝カウンセリングを専門とする職種は、臨床遺伝専門医と認定遺伝カウンセラー^®になります。ここでは、その２つの専門職について説明します。

臨床遺伝専門医

現在、遺伝学的診断（遺伝情報を調べる検査など）は、多くの診療科で通常の医療として取り扱われています。このため、全ての医師が、基本的な遺伝カウンセリングに対応出来ることが理想とされています。しかし、実際の遺伝に関わる問題の中には、対応が難しいものもあります。例えば、出生前診断や、これから自分が病気になるかを調べる発症前診断、自分自身は病気になりませんが次世代への影響を調べる保因者診断などです。これらの高度な遺伝カウンセリングに対応する医師が、日本遺伝カウンセリング学会と日本人類遺伝学会が共同で認定している、臨床遺伝専門医です。 臨床遺伝専門医の一覧は、臨床遺伝専門医制度委員会のホームページでご覧いただけます。

認定遺伝カウンセラー^®

遺伝に関わる問題と向き合っていくうえでは、ご自身やご家族の病気や将来について、自分自身で考え、何らかの選択することが必要な様々な場面を経験します。遺伝子や染色体の検査を受けるかどうかについて考え、決めることはその場面の一つです。それらのような場面では、からだや遺伝に関する医学的なことだけでなく、それにまつわる心理的なこと、社会的なことについてもサポートが必要と感じることがあるでしょう。そのような場合に、皆さまが直面する医学的、心理的、社会的な課題を整理したり、医療情報はもとより福祉や療育に関する情報（社会資源）について皆さまにお伝えしたりすることで、ご自身が納得のできる方針を立てることができるように、臨床遺伝専門医と連携してサポートするのが、認定遺伝カウンセラー^®です。
認定遺伝カウンセラー^®は、日本遺伝カウンセリング学会と日本人類遺伝学会が共同で認定している遺伝医療の専門家です。
認定遺伝カウンセラー^®の一覧は、認定遺伝カウンセラー制度委員会のホームページでご覧いただけます。

かかりつけの医療機関がある方は、まず、そちらで相談なさると良いでしょう。
相談する場所がない場合や、それが難しい時には、実際の遺伝カウンセリングを行っている施設を、全国遺伝子医療部門連絡会議のホームページにある「遺伝子医療実施施設検索システム」から調べることができます。
上のHPに掲載されていない施設でも、遺伝子診療部門や遺伝外来などの名称で対応していることがあります。

遺伝学的検査の大部分は、一生のあいだ変化しない個人の遺伝子情報を検査するものです。遺伝子の情報は、究極の個人情報と言える一方で、血縁者とも情報の一部が共有されています。このため、ひとりの方の病気の遺伝学的検査の結果により、血縁者に同じ病気がみつかる可能性が明らかになることもあります。
したがって、遺伝学的検査に際しては、遺伝カウンセリングを受けていただくなど、十分な事前の配慮が必要となります。

特定の遺伝性疾患に対して遺伝学的検査を行った後の遺伝カウンセリングでは、保険が適応される場合（令和6年4月現在）があります。この場合は、他の診察費に加えて10000円となります。（つまり3割負担であれば3000円が加算されます。）
その他の場合には原則として自費診療になっており、施設ごとに価格が設定されています。一般的には5千円～1万円程度の施設が多いようです。当然、これより高い施設も安い施設もありますので、遺伝カウンセリングを受けようとしている施設にお問い合わせください。